FNS är ett problem med “mjukvaran” i hjärnan. Röntgenundersökningar är oftast normala. När personer med FNS får höra detta undrar de ofta om läkaren menar att de “inbillar sig”. Det enkla svaret är “Nej – det gör du inte”. 

FNS beror på ett problem med hjärnan på en nivå som man INTE KAN kontrollera – precis som Migrän. DET HÄNDER PÅ RIKTIGT.

Ett av de stora problem som patienter med funktionella eller dissociativa symtom upplever är en känsla av att inte bli trodd. Det beror delvis på att många läkare inte är särskilt välutbildade kring funktionella tillstånd inklusive FNS, och det är bara under de senaste åren som man börjat forska om tillstånden ordentligt.

Viss sjukvårdspersonal tror inte på patienter med de här symtomen. Det är verkligen upprörande och oacceptabelt när det förekommer. Andra tror verkligen på att det är ett problem och är angelägna om att hjälpa till precis på samma sätt som om du hade Multipel skleros eller någon annan neurologisk sjukdom.

Så om det är ett riktigt tillstånd men det inte går att se, vad är det?

FNS handlar om att de delar av hjärnan som hanterar rörelse eller känsel inte fungerar riktigt på det sätt du vill, särskilt när du försöker få det att fungera. De här delarna i hjärnan fungerar i regel bättre när rörelsen eller känseln sker “automatiskt”, men det är lättare sagt än gjort. 

Att greppa det här kan ta tid. Du har inte en strukturell sjukdom i hjärnan, utan du har en störning av funktionerna i hjärnan.

Följande punkter kan hjälpa dig.

• Exemplet migrän. Ibland kan det vara hjälpsamt att jämföra dina symtom med symtomen vid migrän. Det är ett vanligt tillstånd, där röntgenundersökningar av hjärnan och andra prover är normala. Det är förknippat med många olika märkliga neurologiska symtom som blixtrande ljus, domningar i en kroppshalva och till och med förlamning. När det gäller migrän vet vi lite mer om vilka delar av hjärnan som inte fungerar som de ska och att nerver i hjärnan signalerar onormalt, men det är fortfarande en diagnos som ställs helt utifrån din sjukhistoria. 
• När någon är hypnotiserad, är det bara “inbillning”, eller är man i ett förändrat tillstånd i hjärnan? Många människor är mottagliga för hypnos. Vi har alla sett på TV hur hypnotiserade personer inte riktigt har kontroll över sina tankar eller beteenden. Man behöver inte må psykiskt dåligt för att kunna bli hypnotiserad. Är hypnotisk trans ett förändrat tillstånd i hjärnan eller ett förändrat mentalt tillstånd?  Svaret kan vara bägge, eller kanske mera korrekt – det är fel fråga. Samma sak gäller när personer får funktionella eller dissociativa symtom – det är ingen mening att fråga om “allt sitter i huvudet”. Hjärnan och de mentala funktionerna är bägge viktiga.

Finns det några som hittar på symtomen?

Svaret på den här frågan är tveklöst (och tyvärr) ja, men det verkar vara ovanligt. På senare år har flera fall av förmånsbedrägerier blivit uppmärksammade. 

Till exempel filmades en man när han spelade fotboll fast han sagt att han satt i rullstol. En annan filmades när han lyfte tunga saker fast han sagt att han inte kunde lyfta någonting. I ytterligare ett annat fall var det en man som sökte ersättning för att han blivit blind, men åkte fast för fortkörning på en motorväg. 

När patienter som simulerar på det här sättet blir undersökta kan de ha några av de positiva tecken som patienter med funktionella symtom har, men det finns viktiga skillnader.

De brukar ha väldigt motsägelsefulla sjukdomshistorier (eftersom de hittar på dem också). De har inte samma typ av sjukdomsberättelse som patienter som upplever symtom på riktigt, och det kan finnas juridiska ärenden eller någon annan uppenbar ekonomisk anledning till symtomen. (Detta betyder inte att alla som har pågående juridiska ärenden hittar på sina symtom)

Det finns också personer som hittar på symtom för att bli intagna på sjukhus eller bli opererade. Det kallas patomimi eller “factitia”, och den allmänna uppfattningen är att detta också är ovanligt. Det kan bäst förstås som ett beteende som liknar avsiktligt självskadebeteende.

Det finns alltså personer som hittar på symtom, och det kan vara svårt att upptäcka. Vissa läkare (och ibland patienter) gör det allvarliga misstaget att tro att de flesta patienter med funktionella symtom “hittar på” eller “fejkar”.

Vissa patienter med FNS märker att deras symtom kommer och går på ett märkligt sätt. Det kan få vissa patienter själva att fråga sig om “de framkallar det”. Det här är en vanlig upplevelse, och det betyder inte att du gör det medvetet.

Varför verkar andra personer eller sjukvårdspersonal inte ta mina symtom på allvar? 

Om du har sökt dig till den här hemsidan för självhjälp så är det här en väldigt viktig sak att få ordning på. Patienter vill begripligt nog inte ha en diagnos som kan förväxlas med simulering. Vi har redan förklarat hur ovanligt simulering är, men ändå kan en del sjukvårdspersonal känna sig osäkra kring patienter med funktionella tillstånd och ha en dålig attityd till dina symtom. 

Det är vanligare att sjukvårdspersonal faktiskt har en positiv attityd till dina symtom, men har svårt att förmedla det. Patienter kan känna sig kränkta trots att sjukvårdspersonalen tror på symtomen och försöker hjälpa.

Vilka andra namn har använts för att beskriva symtomen?

Funktionella och dissociativa neurologiska symtom har haft många olika namn under åren. 

Många av dessa benämningar är “psykiatriska” och är baserade på iden om att symtomen “bara sitter i ditt huvud”. Psykologiska faktorer är ofta viktiga att ta hänsyn till när det handlar om funktionella och dissociativa neurologiska symtom, men symtomen i sig är inte “bara inbillning”. De flesta experter tror att dessa symtom finns i gränssnittet mellan hjärnan och sinnena, mellan neurologi och psykiatri,och därför är det svårt när folk (och patienter) undrar om “det är neurologiskt eller psykologiskt?”. Bevisen tyder på att det är både och, och att denna fråga faktiskt inte riktigt är relevant med tanke på vad vi vet om hur rörelse- och känslomässiga banor fungerar i hjärnan.

Denna lista är ingen upplyftande läsning, men det kan vara bra att känna till de olika begreppen. 

• Konversionssyndrom – en term som blev känd genom Sigmund Freud och som används i det amerikanska diagnossystemet för psykiatriska sjukdomar (DSM). Det kommer från teorin att patienter ”konverterar” (eller omvandlar) sitt psykiska illabefinnande till fysiska symptom. Konversionssyndrom innefattar symtom som svaghet, rörelserubbning, känselrubbning och krampanfall. Idén med “konversion” är något som kan stämma hos en liten minoritet av patienterna men det finns väldigt lite vetenskapligt stöd för att idén skulle kunna tillämpas på majoriteten av patienterna (vanligtvis mår patienten sämre psykiskt om symtomen är svårare). I revisionen av den psykiatriska klassifikationen DSM-5 (psychiatry.org) blev termen Funktionell Neurologisk Symtomstörning tillagd som synonym term, och kravet på att kunna koppla en psykologiskt stressande händelse till symtomen släpptes. 
• Dissociativ Neurologisk Symtomstörning – är hur symtomen beskrivs i WHO:s Internationella klassifikation av sjukdomar (ICD 11 – på svenska 2023). Se sidan om Dissociation för mer information.

• Icke-organiskt – är en term som läkare använder för symtom som inte beror på en påvisbar sjukdom. Det antyder att problemen är enbart psykologiska, vilket ärligt talat inte stämmer alls. En artikel om detta skriven av Jon Stone och Alan Carson finns här (engelska).
• Psykogent – en term som används ganska ofta för att beskriva symtomen, särskilt Funktionella anfall och rörelserubbningar. Även detta antyder att problemet är enbart psykologiskt.
• Psykosomatiskt – har kommit att betyda samma sak som ”psykogent”, även om ursprungsbetydelsen beskrev både hur kroppen påverkar det mentala, och hur mentala processer påverkar kroppen. 
• Somatisering – antyder att patienten har fysiska symtom på grund av psykiskt illabefinnande. Argumenten här är samma som för ”Konversionssyndrom”. “Somatiseringssyndrom” beskriver ett livslångt mönster av fysiska symptom som inte beror på sjukdom. Diagnostermen har ersatts av “Kroppssyndrom”, som beskriver ett starkt och hindrande fokus på kroppsliga symtom. 
• Hysteri – en term som har funnits i 2000 år. Det betyder ”den vandrande livmodern” (hystera) och kommer från en forngrekisk uppfattning om att kvinnors fysiska symptom berodde på att livmodern flyttar sig runt i kroppen. På 1700- och 1800-talet användes det för att beskriva alla typer av funktionella symtom eller störningar. Under 1900-talet användes det mer specifikt för enbart neurologiska symtom. Nuförtiden används det tack och lov mycket sällan.

Patienter med FNS har sällan haft någon större glädje av läkarbesök under det senaste århundradet. Traditionellt ansåg neurologer att deras roll var att ställa diagnos på patienten och sedan remittera till psykiater för behandling.

Många neurologer har genom åren haft ett negativt synsätt på den här typen av problem. Det finns en tendens bland vissa neurologer att betrakta symtomen med misstänksamhet. Andra neurologer känner medlidande med patienten, men anser sig inte ha färdigheter för att hantera problemet. Vissa neurologer drar ogrundade slutsatser kring psykiatriska problem eller barndomstrauman som inte hjälper alls. Patienter snappar ofta upp detta vilket kan leda till att de har svårt att tro på den diagnos neurologen har ställt. De senaste 20 åren ser vi att det blivit en stor förändring i positiv riktning kring FNS. Dagens nya neurologer är inte beredda att bete sig på samma sätt mot FNS-patienter och många är nu intresserade av att göra mycket mer. 

De flesta psykiatrer, såvida de inte har ett nära samarbete med neurologer, känner också en osäkerhet kring handläggning av FNS. De undrar ofta ifall man har missat en neurologisk sjukdom i utredningen. Vi beskriver på en annan del av hemsidan hur psykologer och psykiatrer kan vara till hjälp vid dessa tillstånd, även när det inte finns någon depression eller ångest med i bilden. En konsultationspsykiater har en fördjupad utbildning inom området och vanligen en större förståelse för dessa tillstånd.

Patienter som remitteras till psykiater för funktionella symptom, känner ofta att läkaren som skrev remissen menar att symtomen är ”enbart psykiska”. Det är lätt att förstå att patienten då kan gå i försvarsställning i samtalet med psykiatern, och att besöket inte hjälper patienten. 

Som en konsekvens av alla de här sakerna märker patienter med FNS ofta att de hamnar ”mellan stolarna” inom vården.

Att återuppfinna hjulet vid funktionella “nervstörningar”

För hundra år sedan betraktade neurologer och psykiatrar dessa symtom främst som ett problem med nervsystemets funktion. Även om psykologiska faktorer kunde vara viktiga, så kunde de även saknas och de var inte den enda viktiga faktorn.

Neurologer var intresserade av diagnostik och behandling av problemen, och det gavs ut böcker om ”funktionella nervstörningar” med många förnuftiga idéer. Trenden börjar nu åter röra sig i denna riktning.

Enligt oss skulle många svårigheter på det här området kunna lösas om vårdpersonal var bättre utbildad kring diagnostik och handläggning av de här tillstånden.